地贫日：地贫患儿备受歧视，家长、专家何时不忧？(4)

·地贫日：家长、专家面色堪忧·1 导读2 忧入学，受歧视3 忧费用，无力承担4 忧血源，有钱没血5 忧预防，宣传不够6 忧治疗，硬件受限7 忧骨髓，80%没配型8 后记

忧血源
血源紧缺，有钱都没血

罗妈妈直言，“我们家算是家庭条件较好的，但为了保证孩子正常的输血，我们也是费尽了周折。”

因为孩子是比较罕见的熊猫血（RH阴型血），所以经常找不到适合的血给孩子输。“孩子现在4岁多，两周要输一次血，一般快到二周的最后几天孩子的情况就很糟糕，脸上毫无血色，腊黄，连最基本的走路，爬楼梯都没有力气。”

“除了血源紧张外，很多医院的医生也不知道地中海贫血孩子的血红蛋白需要维持在90g/L，所以经常只同意输很少的血量。输血不够，孩子的生活质量就保障不了。”

王爸爸说，想起去年的血荒，现在还感觉心悸。没血，各个医院都缺血，到处都没血。为了保证孩子的输血，地中海贫血患儿的家长成立了一个专门的QQ群，呼吁身边的亲戚朋友捐血外，患者家长还自发组织互助捐血……

“我们希望有更多的好心人能参与到捐血的行列，只有充足的血源，地中海贫血孩子的治疗才能得到保障。”

患儿家长在担忧。医生也很无奈，医生也很烦恼。