地贫日:地贫患儿备受歧视,家长、专家何时不忧?(2)

besoo2020-01-13  224

导读:·地贫日:家长、专家面色堪忧·1 导读2 忧入学,受歧视3 忧费用,无力承担4 忧血源,有钱没血5 忧预防,宣传不够6 忧治疗,硬件受限7 忧骨髓,80%没配型8 后记忧上学多所幼儿园拒收 孩子倍受歧视在我们的走访中,几乎所有地中海贫血孩子…

地贫日:地贫患儿备受歧视,家长、专家何时不忧?(2)

·地贫日:家长、专家面色堪忧·1 导读2 忧入学,受歧视3 忧费用,无力承担4 忧血源,有钱没血5 忧预防,宣传不够6 忧治疗,硬件受限7 忧骨髓,80%没配型8 后记

忧上学
多所幼儿园拒收 孩子倍受歧视

在我们的走访中,几乎所有地中海贫血孩子的愿望就是希望早日治好病,不用输血,可以去上学,过正常的生活。

我们几乎无法想象,这些孩子,他们都是像小明一样懂事,一样坚强的孩子,很多时候,他们竟然不但不是这个社会的骄傲,而是被社会“另眼相看”。

陈妈妈来自广西,谈到孩子上幼儿园的事情,她一度哽咽。

因为孩子是地中海贫血,所以辗转几个幼儿园都不收,后来为了让孩子顺利上幼儿园,只好帮孩子输好血,隐瞒病情入学。

但因为要除铁,孩子必须要吃除铁的药物,这些药物吃下去后,孩子的小便会呈现红色,为了避免被老师发现,所以,有时只好不给孩子吃除铁药……

陈妈妈很不理解,国家法律没有明文规定地中海贫血的孩子不能上学,作为学校,他们怎么能拒收呢?

“我们换了几所幼儿园,最后成功入园了,但孩子在里面却倍受歧视,老师直接或间接的告诉其他小朋友,这个小朋友是有病的。”

到最后,消息传到其他家长耳里了,他们直接施压给幼儿园:“让生病的孩子退学。”

谈到上学问题,王爸爸也很无奈,他说,家长的担忧他能理解,但他不能理解的是,作为幼儿园方面,他们应该对地中海贫血有所了解,这种属于遗传性疾病,并不会通过日常的接触进行传播。

由于园方排斥、其他家长的不理解,虽然孩子入学了,但是仍然处于受歧视地位,被孤立,孩子心灵很受影响。

李春富教授呼吁相关的幼儿园和家长应该首先详细了解地中海贫血,这种疾病不是传染病,绝不会通过任何方式,任何渠道传染。社会应该给予患儿更多的关爱,而不是因为缺乏相关知识而歧视他们。相关的政府部门更应该在这个时候发挥应有的作用。


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